David, 40 años. Atrofia Muscular Espinal Werding-Hoffman

on Viernes, 29 Noviembre 2013.

Mi nombre es David, tengo 40 años, vivo en Madrid y tengo una discapacidad física. Padezco una de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, se llama Atrofia Muscular Espinal Werding-Hoffman, es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético. Su característica principal es la pérdida de fuerza y movilidad. Lo que me ha obligado a ir adaptandome a diferentes situaciones, a lo largo de la vida que llevo recorrida.

David, Atrofia Muscular Espinal Werding-HoffmanOs voy a contar un poco de mi, de mi vida y de mi actitud frente a ella. Yo nací en el año 1973, para que os situeis, afortunadamente la sociedad ha evolucionado en todos los aspectos. Como en el modo de ver y tratar a las personas que tenemos algún tipo de discapacidad. Yo nací sin ningún problema aparentemente y mis padres disfrutaban de su primer hijo, hasta que llego el momento en el que yo ya debía de poder dar mis primeros pasos y no lo hacía. Fue cuando después de algunas pruebas me diagnosticaron la enfermedad que os dije anteriormente.  El diagnóstico fue acompañado por un comentario del medico a mis padres; SU HIJO NO CUMPLIRA LOS TRES AÑOS DE EDAD. Afortunadamente para mi y mi familia, se equivoco de lleno.

Tras la noticia, la actitud de mi familia fue fundamental, para que yo sea como soy. Vivir la vida día a día, como lo que soy, como una persona normal. Hasta tal punto llevamos esta filosofía toda mi familia, que estudie en el colegio e instituto de mi barrio, salia con los amigos de mi barrio y me relacionaba con personas sin ningún tipo de discapacidad,  huyendo de los guetos que había en aquella época. Es cierto que en aquellos años todo era bastante dificil, había barreras arquitectónicas por todos lados y barreras también mentales por parte de la sociedad. Pero tuve la colaboración de todos los que se relacionaban conmigo de una u otra manera para ir siempre adelante. Siempre me gusto y estudie electrónica.  A pesar de que los profesores no lo veían muy claro por mis limitaciones físicas. Llevo 15 años trabajando en el servicio de reparaciones del centro de I+D de la ONCE.

Siempre he vivido con mi familia, mis padres, hermano y abuela. Con ellos he compartido todo y he viajado por todas partes, una de mis pasiones. El viajar me ha permitido conocer otros países y ver que también existe otra realidad. Una realidad en la que otras sociedades tenían en cuenta a personas diferentes y que no era una utopía el simple hecho de que en un restaurante hubiese un baño adaptado. Afortunadamente esto se va igualando y podemos disfrutar hoy en día de un entorno más cómodo para todos.

Como cualquier persona que tiene un trabajo y una edad,  tiene la necesidad o yo al menos la tuve, de independizarse. Solicite una vivienda de protección oficial, la adapte a mis necesidades,  porque a pesar de ser una vivienda adaptada a personas con discapacidad, su adaptación es estándar y cada discapacitado tiene sus necesidades. Por mi discapacidad necesito ayuda de otra persona para las cuestiones más básicas y búsque una persona a la que contrate como asistente personal.  La figura del asistente personal, esta implantada en algunos paises de nuestro entorno europeo. No es más que una persona que son mis manos y piernas, me ayuda en lo que yo solo no puedo hacer o hace las cosas que yo no puedo hacer.

A día de hoy, vivo de manera independiente a mi familia y tengo la capacidad de decidir lo que quiero hacer en mi día a día. Después de todo lo pasado, pues no ha sido un camino fácil, ha merecido mucho la pena el esfuerzo. Me considero una persona plenamente feliz y doy las gracias a mi familia, a la que debo lo que soy y como soy. Por ayudarme incondicionalmente a poder vivir mi vida sin limitaciones.

Hace un tiempo, la vida me doy algo que yo no esperaba. Encontrar y sentir el amor.

Aún me queda mucho por recorrer y no voy a dejar de vivir mi un minuto, por ir en una silla de ruedas o por necesitar ayuda para realizar cualquier tipo de tarea.

La vida es tan bonita que merece siempre ser vivida y disfrutada.

La única batalla que se pierde es la que se abandona, dijo un gran hombre. Apliquemosnolo y luchemos por vivir y vivir felices a pesar de todo.

David Fernandez

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