Izas. Gliomatosis Cerebri.

on Viernes, 29 Noviembre 2013.

Hablar de Izas es hablar de ausencia, es hablar de esos recuerdos que quizá un día nos hagan sonreír, pero hoy es dolor por esos “no recuerdos” que no ha vivido, que nunca viviremos, que nunca existirán.

Izas, Gliomatosis CerebriIzas tenía tres años, había comenzado el colegio, cuando observamos que cogía la cuchara con la mano derecha siendo ella zurda, muy zurda; al día siguiente la llevamos al pediatra que observó síntomas neurológicos, cuando salimos de la consulta, comenzaron una cascada de síntomas. Ingreso en el hospital de nuestra ciudad, al día siguiente al hospital materno-infantil de Zaragoza, un diagnósico: EMAD, encefalomielietis aguda diseminada, buenos pronósticos que no se cumplieron, una certeza como padres de que el diagnóstico era erróneo.

Nos movilizamos rápidamente, pedimos la documentación, la derivación que nos denegaron, la segunda opinión…pero no podíamos esperar, llamamos a CIBERER y nos orientaron donde creían que Izas debía ser atendida, al Hospital San Juan de Dios.

Allí la EMAD se conviertió en posible encefalitis necrosante, después en encefalopatía sin definir, y en unos días, en Gliomatosis Cerebri, un raro tumor cerebral inoperable, intratable, en definitiva, incurable, cuya supervivencia media es de 14 meses, Izas vivió tres meses desde el primer síntoma.

Ninguna opción, no había ni un solo estudio en todo el mundo, ni un solo ensayo clínico, ni siquiera un estudio epidemiológico, estábamos solos, Izas estaba sola y no podía luchar, la Gliomatosis no era objeto de atención de nadie en ningún lugar del mundo.

Una descripción de la Gliomatosis Cerebri que todos podemos entender: “Imagina que un día no puedes mover tus manos, otro día no puedes andar, después no puedes sonreír, más tarde no puedes hablar, ni abrir tus ojos, ni…ahora imagina que tienes 3 años”.

Izas, gracias a que encontraron un diagnóstico, pudo tener todos los cuidados necesarios, el equipo multidisciplinar que requiere la enfermedad, unos paliativos infantiles, y una familia que pudo acompañarla y de la que se pudo despedir.

Pero hablar de Izas es también hablar de amor, de un amor inmenso, y de una generosidad que su familia intenta perpetuar, por ello, hemos creado la Asociación Izas, la princesa guisante para el estudio de la Gliomatosis Cerebri, para dar soporte al resto de familias, para ayudar a todas las familias con una enfermedad rara en el difícil camino de encontrar un especialista, a sortear la burocracia, una asociación de carácter internacional, porque juntos, seremos más fuertes.

Porque la muerte de nuestra hija nunca servirá para nada, pero la donación de su tejido cerebral sí.

La Asociación se creó por Izas, desde Izas, para los demás, porque hablar de Izas es también hablar de esperanza. www.izaslaprincesagigante.org

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