Lucía, 3 años. Síndrome de Wolf-Hirschhorn

on Viernes, 29 Noviembre 2013.

El 12 de febrero de 2010 nuestras vidas cambiaron, el test de embarazo dio positivo. Papá y mamá estábamos locos de contentos, tanto que no podíamos casi creerlo… La primera vez que te vimos tenías ocho semanas y dos días de gestación, eras un granito de arroz. Cada vez que te veíamos en una ecografía nuestro amor por ti crecía más y más. Tu papi decía que eras una PRINCESITA y te imaginaba muy guapa y con unas coletitas muy graciosas.

luciabajaEn la ecografía de las 20 semanas nos dijeron que algo iba mal, vieron que tenías un pequeño agujerito en el corazón y que además eras demasiado pequeñita para tu edad gestacional. Los médicos decidieron hacerle a mamá una amniocentesis, pero los resultados salieron bien. Llorábamos de alegría, nuestra princesita estaba bien pero no fue así, ya que en las posteriores ecografías se pudo ver que el retraso de crecimiento era notorio y que el líquido amniótico estaba disminuyendo bastante.

El 10 de agosto de 2010 los médicos decidieron que era el momento de que nacieras. Pesaste 870 gr. y mediste 34 cm. Poco a poco nos fueron informando sobre tu estado de salud. Solo tenías un riñón y no funcionaba del todo bien, la comunicación intraauricular en el corazón, problemas respiratorios que te hicieron estar entubada más de 2 meses, una fisura palatal simple y el ya conocido retraso del crecimiento.

Lucía, Síndrome de Wolf-HirschhornDurante el tiempo que permaneciste hospitalizada estuviste dos veces en la UCI de neonatos y las dos veces saliste adelante porque eres muy fuerte. Cuando llegó el resultado del estudio genético, nos comunicaron que tenías una enfermedad llamada Síndrome de Wolf-Hirschhorn, pero los papis estaban preparados para sacar adelante a toda una campeona que había demostrado que, si algo quería con fuerza, era seguir viviendo.

Tras más de cuatro meses en el hospital llegaste a casa. ¡Nuestra princesita estaba con sus papis! Viniste del hospital con sonda nasogástrica, pero a las pocas semanas ya no la necesitabas; la alimentación ha sido y es lo más complicado ¿verdad peque?…Pero bueno, poco a poco vas creciendo y cogiendo peso

Cuando las cosas empezaban a normalizarse, surgieron las convulsiones, en tu caso lo que se llaman espasmos de flexión. Afortunadamente, tras unas semanas en el hospital, regularon la medicación y consiguieron hacerlas desaparecer. No obstante, sigues teniendo mioclonias, que los papis junto con la doctora harán que desaparezcan lo antes posible.

Ahora, semanalmente, vas 1 hora a estimulación, 45 minutos de fisioterapia y a natación, que te encanta. Fernanda, tu monitora, dice que eres una diosa en el agua.

Los papis pensamos que eres un solete, una niña buenísima, muy dulce, mimosa, simpática. Tras un duro camino y superándote a ti misma has conseguido ser la PRINCESITA de los papis.

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