María José, 46 años. Lupus sistémico

on Lunes, 13 Enero 2014.

María José, 46 años. Lupus sistémicoMe llamo María José Lebrero tengo 46 años y tengo Lupus Sistémico, en realidad no es del todo una enfermedad rara pero sí muchos de sus síntomas. Llevaba una vida plenamente activa, tenía mi guardería desde hacía 17 años., dos hijos maravillosos. Hace 5 años cambió mi vida, llevaba unos 3 años encontrándome muy mal, dolores muy fuertes, pérdida de peso, cansancio extremo, fiebre, etc.

Me acabada de casar con mi actual marido, en marzo del 2008, nos casamos en Senegal mi marido es de allí, un viaje maravilloso, uno de los últimos recuerdos felices que tengo, ese viaje, ese amor que recibí. En noviembre por fin un diagnóstico Lupus Sistémico, digo por fín porque era terrible estar tan mal y no saber que te pasa, la falta de información de los propios médicos, la multitud de síntomas hacen que el diagnostico tarde en muchos casos años.

María José, enferma de lupus sistémico, con su maridoCuando me lo dijeron no sentí miedo a partir de ahora pensé me van a poner tratamiento y mejoraré. ¡Siempre optimista! Empecé con tratamientos de inmunosupresores, corticoides, etc., Me extirparon el útero lo tenía necrosado, vamos gangrenado, me hubiera encantado tener un hijo con mi marido, no siempre se puede conseguir lo que uno quiere.... Mejoraba pero siempre con síntomas febrícula, cansancio aún así yo me propuse no dejar de trabajar mis horas, no quería ser diferente, mi trabajo me llenaba tanto que a pesar de mis dolores, cansancio me levantaba y al entrar allí esas caritas que te miran con esos ojitos, que te abrazan que dependen de tí, es lo más grande de este mundo, que tu trabajo sea algo tan importante y que te llene tantísimo. A los pocos días del diagnóstico había unas Jornadas de la Asociación de Lupus aquí en Palma de Mallorca, fui dije tengo que saber para comprender y poder ayudarme. Encontré gente maravillosa, que me comprendía recuerdo que no podía coger el bolígrafo para rellenar mis datos me temblaban las manos, eso me asustaba una chica ahora mi gran amiga Lissi me dijo tranquila eso es normal se te pasará. Al año estaba de Secretaria y ahora desde hace dos años soy la Presidenta de Baleares.

En marzo del 2013 mi situación ha empeorado muchísimo, después de probar todos los tratamientos posibles sigo muy mal, como os decía en marzo empecé a tener un dolor muy agudo en las articulaciones, no podía coger a un niño, cambiar un pañal era un sufrimiento, no me lo podía creer no comprendía porqué me pasaba esto. Empezaron con analgesia más fuerte, pero nada iba de mal en peor el 4 de Junio me dio una sepsis, una infección generalizada, me vi entre la vida y la muerte, pero el peor recuerdo era cuando me cogían las manos, los tobillos buscando una vía, gritaba de dolor, estuve 4 días en UCI, salí del hospital con tratamientos ya de mórficos, mejoré de los dolores, me llegó la invalidez total para mi trabajo el 10 de Julio, lloré y mucho, me estaban diciendo que estaba mal, que no podía coger a un niño. No sé si me comprendéis a nivel económico que te reconozcan hoy en día sin ir a juicios una invalidez está genial, pero allí me di cuenta de que estaba mal, algo que no quería reconocer, no quería pensar en no volver a trabajar con mis niños, ellos me hacían que me levantara todos los días.

Este año he perdido mucho mi salud, mi trabajo, mi socia me echo como a un perro después de 17 años juntas, una persona enferma es una carga. (Estoy de juicios). Pero el motivo de contar todo esto es que quiero hacer llegar a todos los enfermos de Lupus que aunque esta enfermedad en algunos casos nos impida hacer una vida normal, que el cansancio y los dolores nos hagan perder muchas veces la ilusión por vivir, tenemos que luchar, yo no pienso tirar la toalla, ¡nunca! Ahora mismo estoy con fuertes dolores por todo mi cuerpo he desarrollado Fibromialgia, tengo dolor neuropático por todo mi cuerpo, la morfina no me hace casi nada, estoy con un nuevo tratamiento biológico, siempre con la esperanza de mejorar.

He perdido mucho sí, pero también he conocido gente maravillosa, personas enfermas de Lupus que estando en la Asociación ayudas y te agradecen cualquier cosa que hagas por ellos, lo que ellos no saben es que ellos también me ayudan a mí. Estar en la Asociación me llena de orgullo y me ha echo sentir que todavía valgo para muchas cosas. A mis 46 años empiezo de cero, pero con ilusión porque estoy viva, porque puedo y debo luchar, Gracias a todos los que me apoyáis, mi marido, mis hijos, mi pequeña familia y a todos los Lúpicos que conozco, vosotros sí que me comprendéis. Sé que no hay cura, pero creo en que puedo mejorar.

Desde aquí mi agradecimiento sincero al equipo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Son Espases y en concreto al Dctor. Lucio pallarés, como yo lo describo un gran médico, gran persona y un excepcional ser humano.

No quiero despedirme sin dar mi homenaje a mi amiga Xisca de Juan Morey que falleció en Abril del 2013, ella se fué pero esa terrible experiencia hizo que conociera a una familia maravillosa que se ha volcado al 100% con nuestra Asociación  y me ha demostrado un enorme cariño lo cuál me llena de orgullo , María hermana de Xisca, su madre(que gran persona y que fuerte eres) , su Papi y Dani su pareja, siempre en nuestros corazones. Vuela alto mariposa. ¡Os quiero!

María José Lebrero
Enferma de Lupus
Presidenta de la Asociación Aiblupus, islas Baleares,

Las cookies nos permiten ofrecer nuestros servicios. Al utilizar nuestros servicios, aceptas el uso que hacemos de las cookies. Puedes ampliar información en el siguiente enlace Más información.

Acepto el uso de cookies para este sitio.