Articles tagged with: Síndrome de Moebius

Martina, 5 años. Síndrome de Moebius

on Lunes, 03 Febrero 2014.

Me llamo Martina, tengo 5 años y nací con Síndrome de Moebius. Vivo en Manresa - Barcelona. El Síndrome de Moebius se caracteriza por la falta total o parcial de los pares craneales de los nervios VI y VII, pero pueden haber más pares craneales afectados. En mi caso tengo afectados el VI, VII y X, por lo que padezco una parálisis facial total con menor afectación del lado derecho (tengo un poco de movilidad), no puedo mover mis ojos de lado a lado, mi parpadeo es más lento y tengo media lengua paralizada. Todo ello hace que no pueda expresar bien mis emociones, dificultades para comunicarme verbalmente y, cuando era más pequeña, dificultades para alimentarme (no podía ingerir bien los alimentos y no hago la succión).

Chemita, 8 años. Síndrome de Moebius

on Lunes, 13 Enero 2014.

Chemita, 8 años. Síndrome de MoebiusMe llamo José María, pero todos me llaman cariñosamente Chemita y otros el “Fitipaldi motero” (por mi gran afición a las motos), tengo 8 años y unos papás que viven por y para mí, que dedican su vida para que yo sea el niño más feliz del mundo.   Tengo una enfermedad muy rara (en España sólo somos 125 casos) llamada Síndrome de Moebius, la cual no me permite mostrar mis sentimientos pues tengo parálisis facial y ocular.

Marta, 19 años. Síndrome de Moebius

on Lunes, 13 Enero 2014.

Marta, Síndrome de MoebiusEste síndrome produce una parálisis facial y falta del movimiento lateral de los ojos debido a no existir o sólo parcialmente los pares craneales de nervios VI y VII.  En algunos casos, también pueden estar afectados otros nervios craneales. Algunos padecen diglosia: no pueden tragar, y se alimentan por sonda o botón gástrico. Otros nacen con pies zambos o dedos pegados. Mi caso es el básico.

Las cookies nos permiten ofrecer nuestros servicios. Al utilizar nuestros servicios, aceptas el uso que hacemos de las cookies. Puedes ampliar información en el siguiente enlace Más información.

Acepto el uso de cookies para este sitio.